I onda roditelji krenu sa bockanjem, mjerenjem, vaganjem hrane, davanjem inzulina četiri puta dnevno iglama koje nisu pen nego prave igle koje otkuhavate i sterilizujete. Zamislite način na koji vi možete da procijenite da li je beba od dvije godine u hipoglikemiji ili možda hiperglikemiji.
Ne možete ni da zamislite!!! A sad zamislite zdravstveni sistem u kojem djeci oboljeloj od dijabetesa tipa 1 Institut za medicinsko vještačenje procijeni invalidnost od 100%, pa im onda istu tu invalidnost smanji na 60% kada napune 15 godina iako se zna da je dijabetes tipa 1 autoimuna, neizlječiva bolest kod koje se sa godinama povećava mogućnost komplikacija koje dijabetes neminovno nosi sa sobom /kardiovaskularni problemi, zatajenja bubrega, gubitak vida..../
Onda pod pritiskom udruženja tu granicu pomjere na 18 godina a niko pojma nema šta će sa onom djecom između 15 i 18 kojoj su već oduzeli pravo.... I sve zbog uštede ....uštede na bolesnoj djeci.
A onda pogledajte Liste ortopedskih pomagala po kantonima/županijama i Brčko Distriktu. Kao da ne živimo u istoj državi i kao da ljudi nisu oboljeli od istog dijabetesa ...
Sa 18 godina nemaš više pravo na trakice preko Federalnog fonda solidarnosti. Sa 26 godina nemaš više pravo na zamjensku inzulinsku pumpu ukoliko tvoja koju si dobio u mlađoj dobi crkne, a crkne svaka jer ništa nije vječno. I nije važno da li je dijete zaposleno, nezaposleno, da li već ima komplikacije dijabetesa, vraća se na pen liječenje iako je naučno dokazano da liječenje putem inzulinske pumpe smanjuje opasnost od komplikacija.
Ali, koga briga za to? Njima tako piše u pravilniku koji su oni donijeli. A dijete???? I dok se gađamo pismima i svađamo koja je stranka kriva za šta i u kojem periodu je ko bio na vlasti i koji je premijer bio bolji, prebrojavamo rupe na putu nismo ni svjesni sa kakvim problemima se susreću oboljeli od dijabetesa tipa 1 u zemlji u kojoj je sve koliko para toliko muzike. O tome, svi šute.
Naravno svi šute osim nas. Mi pišemo, pričamo, molimo....ali za sad smo na nivou... pošaljite mail putem kontakt forme, to vam je put!!!! A šta tek reći za oboljele koji se vode pod dijagnozom dijabetesa tipa 2, ljude po četiri decenije i više ovisne o inzulinu, jer im niko nije uradio analize kojima se dokazuje dijabetes tipa 1. I nemaju pravo ni na šta se na inzulin i pola kutije trakica svakih šest mjeseci.... O čemu mi pričamo?
A da, da ne zaboravimo. Obezbijedili smo sredstva putem Ambasade Švicarske za jedinstveni registar oboljelih, prebacili ih Federalnom zavodu za javno zdravstvo....učinili ono što nismo dužni i nismo morali. Ali, registra nema, prijave oboljelih se ne popunjavaju redovno i ažurno, nema tačnih podataka o broju oboljelih. Ko je kriv? Vjerovatno udruženje....ili možda sistem koji voli nedovršene poslove.
Ne znam šta još treba da se desi da ljudi u ovoj zemlji progledaju. I kada nam kažu razumijemo vas, ja kažem ne razumijete. Morate biti na našem mjestu da bi nas razumjeli. A ja ne želim da budete na našem mjestu jer bi to značilo da imate dijete sa dijabetesom a ja ne želim nikome tu muku. Pa ni vama koji na našu muku zatvarate oči. Nikome.
I nemojte nikada više da nam kažete dali smo vam senzore, dali smo vam trakice, dali smo vam pumpe. Niko nama ništa nije iz svog džepa dao. Ovo su ortopedska pomagala koja nam po zakonu pripadaju.
Vrijeme je da progledate i u oči nam pogledate!!!